Marcos Ricardo Datti MichelettoI; Vera Lúcia Adami Raposo do AmaralII; Nelson Iguimar ValerioIII; Agnes Cristina Fett-ConteIV
Intervenções psicológicas breves e centradas na situação-problema podem ajudar as pessoas a se adaptarem com mais rapidez às exigências impostas por doenças crônicas. No momento do diagnóstico tais intervenções podem diminuir o sofrimento e propiciar um uso melhor dos recursos terapêuticos e, consequentemente, a redução dos custos com saúde (Amaral, 2001; Alfonso & Abalo, 2004).
Entre as intervenções possíveis - uma vez que a alteração não tem cura - destacam-se os tratamentos de estimulação precoce (EP) com fisioterapia, fonoaudioterapia e terapia ocupacional, que resultam em um desenvolvimento melhor do potencial do indivíduo em relação às suas deficiências (Moreira, El-Hani & Gusmão, 2000; NICHD National Institute Children & Human Development, 2003).
A pouca adesão ao tratamento é um paradoxo injusto e lamentável e gera prejuízos para os pacientes, seus familiares e s sociedade (Amaral & Albuquerque, 2000). No caso de problemas de saúde para cuja cura não exista tecnologia médico-farmacológica há necessidade de acompanhamento por longo tempo, monitoramento sistemático e avaliação constante do progresso do tratamento.
Este processo costuma ter mais eficácia quando há envolvimento dos pacientes e de seus cuidadores, em um procedimento educativo (Ferreira, Mendonça & Lobão, 2008). Em SD, um exemplo deste procedimento é o programa de estimulação precoce.
Neste sentido, o presente estudo teve os objetivos de avaliar o efeito do AG no comportamento de adesão de pais à estimulação precoce dos filhos com SD, identificar possíveis fatores que influenciam o acesso ao AG e ao tratamento de EP e avaliar a satisfação dos clientes com o processo de AG.
Este trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Parecer n.º 033/2003). Participaram 12 casais, pais e mães de pacientes com SD, usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), provenientes de São José do Rio Preto - SP e região. Os casais foram selecionados aleatoriamente quando chegaram ao Ambulatório de Genética do Hospital de Base (FUNFARME).
Foram utilizados: (1) ficha para obtenção dos dados de identificação pessoal, socioeconômicos e demográficos, elaborada pelos pesquisadores; (2) roteiro semiestruturado de entrevista sobre condições antecedentes e de comportamentos de adesão de pais a tratamento, também elaborada pelos pesquisadores; e (3) inventário de satisfação do cliente baseado no TherapyAttitude Inventory (Eyberg, 1993).
Foram estudados os efeitos do AG por meio de um delineamento em que o participante foi seu próprio controle, comparando-se seus comportamentos de adesão nas fases de pré-AG (1ª etapa), pós-AG (2ª etapa) e follow-up (3ª etapa).
De acordo com Kabra e Gulati (2003), explicações sobre a doença e suas consequências ajudam a família a compreender o prognóstico e os riscos de recorrência e a desenvolver estratégias específicas de tratamento. Na abordagem analítico-comportamental tais estratégias são compreendidas como classes de comportamentos chamados operantes, que se distinguem de outros comportamentos por terem como característica fundamental a forte dependência de suas consequências. O comportamento operante tem efeito sobre o ambiente.
Em relação aos outros fatores que dificultaram o acesso ao tratamento, 50% dos pais relataram a falta de programas de EP e de profissionais preparados em suas cidades de origem. Inclusive, quando perguntado ao único casal de pais que teve pouca adesão (8,3%) ao tratamento de EP, o que lhe dificultou manter a adesão, este referiu contingências que envolveram o sistema de saúde do município de origem e o comportamento dos profissionais que o atenderam.
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